|
Bidden voor Rieke om genezing
Bidden voor Rieke om genezing
Sander van Mersbergen, Emma Thies 10-05-25, 11:30 Laatste update: 11:52 Het is een zonnige dag. Zo’n prille voorjaarsdag waarop je voorzichtig aan eens in de tuin kunt zitten, zo’n dag waarop vogels van zich laten horen en het in de zon op het terras goed toeven is, ook in de achtertuin van de familie Blokland in het Gelderse Lochem. Maar wie daar niet van kan genieten is Rieke (23). De dochter des huizes ligt hemelsbreed een meter of tien verderop met een oogmasker en een koptelefoon op in een pikkedonkere, geluidsdichte kamer. Al bijna een jaar. Even ‘hoi’ zeggen zit er niet in, laat staan een gesprek voeren met de twee verslaggevers die naar Lochem zijn afgereisd. Het is simpelweg te veel. Even kijken bij Rieke in de kamer kan wel. Op de overloop staan flessen sondevoeding en een rolstoel, die al even niet meer wordt gebruikt. Rieke ligt op bed, op haar zij, stilletjes ademend. Over haar ogen een groot slaapmasker, op bed een geluidwerende koptelefoon. Ook de kamer zelf is geluidsdicht gemaakt - zelfs de sondevoeding zit in een speciale doos die herrie dempt, door vader Rolf gemaakt. En afgezien van een klein, fonkelend kersthuisje, dat moeder Marike voor haar meenam uit de Intratuin, is de kamer helemaal donker. Dat kersthuisje kwam er omdat Rieke in haar microbiotoop toch wat gezelligheid wilde. Om diezelfde reden legde haar vader het dak van het tuinhuis vol met groen. Zo had zijn dochter iets om naar te kijken, tijdens haar eentonige dagen op bed. Het kleine genoegen bleek van korte duur: ook de prikkels van daglicht kon Rieke op een gegeven moment niet meer verdragen. Schril contrast Het staat allemaal in schril contrast met hoe het leven van Rieke eruit zag. Ze ging ‘letterlijk huppelend’ door het leven, zegt moeder Marike, vanuit de zithoek in de ruime tuin. „Ze kon nooit normaal lopen. Het ging altijd huppelend of rennend. In volle vaart. Ze was opgeruimd, opgewekt en zeer gedreven. Ze was nieuwsgierig naar alles wat met kennis te maken had.’’ ‘Mam, als ik achttien word ben ik weg hoor’, zegt Rieke op haar dertiende. Dat ze na haar middelbare school naar Australië vertrekt om te werken als au-pair en een paar maanden te backpacken, verbaast dan ook niemand. Dat ze bij terugkomst naar Groningen verhuist om biomedische technologie te gaan studeren, ook niet. Ze snorkelt, ze surft, ze hockeyt, roeit en kickboxt - op hoog niveau. „Als er iets in haar kop zat, dan moest het gebeuren. En het lukte haar ook allemaal.’’ Maar sinds vier jaar gaat het niet goed met Rieke. Het begint in 2021 met een vermoeide, slapeloze periode, kort na het begin van haar studie. Rieke lijkt wat overspannen. „Ze zat laag in haar energie en kwam naar huis om te herstellen. We dachten: misschien moet ze even rustig aan doen, en dan de studie hervatten. Maar ze is nooit meer weggegaan.’’ Rieke (23) heeft ME/CVS Integendeel: de klachten worden steeds erger. Vermoeidheid, pijn in haar ledematen en verzuring maken zich meester van haar lijf. De voorheen zo fitte Rieke kan met de dag minder en belandt in de medische molen. Samen met haar ouders ziet ze internisten, cardiologen, neurologen, een slaaptherapeut. Onduidelijk blijft wat Rieke precies mankeert. Feit is wel dat haar lichaam niet lijkt te ‘willen’. Bij een zogeheten kanteltest wordt ontdekt dat haar bloeddoorstroming met 40 procent afneemt als ze rechtop zit of staat. Wat is ME/CVS? De uiteindelijke diagnose: ME/CVS, een niet-aangeboren, chronische ziekte die qua symptomen grote overeenkomsten vertoont met long covid (zie ook het kader onderaan de tekst). Rieke krijgt het advies om zoveel mogelijk stil te liggen. „Ze moest een soort basis zoeken en van daaruit weer opbouwen’’, zegt Marike. „Maar na twee à drie maanden zagen we geen enkele verbetering.’’ De ouders van Rieke, Marike en Rolf. © Koen Verheijden Rieke gaat alleen maar achteruit. „Eerst kon ze nog een bakje havermout maken en een rondje wandelen. Of bij ons aan tafel zitten om te eten, al stortte ze ook dan vrij snel in. We zijn de dingen voor haar steeds makkelijker gaan maken. Een rolstoel, een postoel op haar slaapkamer.’’ Het gezin is vooral zelf verantwoordelijk voor het vinden van geschikte zorg. ME/CVS is voor specialisten een ingewikkelde ziekte. De familie Blokland heeft inmiddels ‘een zorgtrauma’ opgelopen, zegt Marike. Tot haar grote ontsteltenis suggereerde een cardioloog zelfs dat herstel uitbleef door frustratie over haar ziekte. „Hoe kun je dát nou weten, vroeg ik me af.” ‘Geen medicijn voor ME/CVS’ Soms zit Marike middenin de nacht wanhopige mails naar artsen te sturen. Ze trekt een vergelijking tussen de behandeling van Rieke en die van iemand met kanker. In dat laatste geval zijn er wel gespecialiseerde artsen en ‘kan alles’. „Maar voor ME/CVS is geen medicijn, er is dus niks aan te verdienen. Alle artsen duiken weg. Alles over deze ziekte moesten wij zelf lezen, zelf initiëren. Je moet keihard werken om zelf ergens binnen te komen.’’ Het meest schrijnende voorbeeld doet zich afgelopen december voor. Rieke is dan al twee weken onophoudelijk aan het spugen. Ze crepeert voor de ogen van haar ouders, weegt nog maar 46 kilo en is ‘niet meer dan wat botjes’, ziet Marike. In het ziekenhuis krijgt Rieke sondevoeding. „Daarna wilden ze haar naar huis sturen, vlak voor kerst. Wij moesten de sondevoeding maar thuis toedienen. Dat hebben we geweigerd.’’ Er is niks te verdienen aan ME/CVS. Alle artsen duiken weg Marike, moeder van Rieke Nu ligt Rieke weer thuis op bed. Naast sondevoeding heeft ze ook een katheter. Er is vier keer per dag hulp van de thuiszorg. Prikkels verdraagt ze nauwelijks, een serie kijken is al te veel. Of ze daar niet gek van wordt? „Ja, natuurlijk wel. Soms moet ze gewoon even afleiding hebben, ook al kost dat energie. En soms moet ze even huilen of schreeuwen, even alles er uit gooien.” Marike krijgt een appje. Het is Rieke: ze wil een koekje en een bakje yoghurt. Haar moeder gaat naar boven. Het beeld van haar uitgeputte meisje in de donkere slaapkamer raakt haar nog steeds, zegt Marike als ze de kamer weer uitkomt. Haar ogen vullen zich met tranen. „We hebben al zoveel verdriet gehad. Soms denk je: dat kan niet, nog meer verdriet erbij.”  Vrienden organiseerden onlangs in Lochem een wandeling voor Rieke. © Koen Verheijden Van tevoren heeft Rieke een tekst ingetikt op haar telefoon, die ze in elk geval mee wil geven aan de verslaggevers. ‘Krant’, staat er boven. „De medische wereld heeft patiënten met ME/cvs jarenlang genegeerd en/of gedaan alsof ons ziek zijn in ons hoofd zat. En in veel gevallen gebeurt dit nog steeds. Tot gedwongen psychische opname van zeer ernstig zieke mensen aan toe. Het is nu tijd voor een inhaalslag, voor biomedisch onderzoek, voor meer kennis van zaken. De overheid en universiteiten moeten daarom flink gaan investeren in onderzoek naar PAIS.” Heel soms zijn er kleine sprankjes hoop. Als Rieke plots moet lachen als de kat bij haar op bed zit, bijvoorbeeld. Of als ze onverwachts een scherpe grap maakt. Soms leeft ze op van berichtjes die ze krijgt. Van haar vrienden, die onlangs nog een sponsorwandeling voor Rieke organiseerden. Of van haar broer, die net een huis heeft gekocht en een foto van een hommel in zijn tuin stuurt. Het maakt haar wereld net wat groter. Ook medisch is er af een toe een glimpje perspectief. Sinds enige tijd buigt iemand van het Long Expertise Centrum in De Meern zich over Riekes casus. Die man kwam zelfs langs in Lochem en dat was een primeur: nooit eerder stond er een specialist aan haar bed. „Hij heeft zo geconcentreerd naar haar lichaam geluisterd. Dat hebben we nog niet een keer meegemaakt. We voelen ons gehoord en gezien.’’  Euthanasiewens vastgelegd De aandacht is cynisch gesteld één van de redenen dat Rieke nog geen euthanasie laat plegen. Want ja: zover is het inmiddels. Ze heeft haar wens al formeel laten vastleggen. „Ze heeft letterlijk gezegd: ik leef liever zonder benen en mét energie, dan op deze manier.” Want Rieke neemt noodgedwongen continu afscheid van dromen die ze had: kippen op een boerderij, kinderen, een studie. Ze rouwt om verlies bij leven. „Als dit mijn perspectief is, dan wil ik euthanasie, zei ze op een gegeven moment. Dat is hard om te horen.’’ Maar het is ook háár leven, weet Marike. En dus respecteren zij en vader Rolf die wens. Ook bij hen heeft het ziekbed er intussen ingehakt. Hun camper staat al jaren stil en langer dan een uurtje van huis zijn, zit er niet in. Af en toe heeft Marike een soort visioen. Dat ze thuiskomt, op een zonnige dag als deze, en dat Rieke haar precies op dat moment over het tuinpad tegemoet wandelt. Noem het onrealistisch, maar het is iets waar ze zich stiekem aan vasthoudt. „Soms zitten we er echt wel doorheen hoor, maar een dag later blijk je het toch allemaal weer aan te kunnen. De energie verdwijnt wel eens, maar de liefde niet. Die gaat nooit op.’’ Situatie Rieke ‘niet uniek’ John Mulder van stichting ME/CVS Nederland noemt de situatie van Rieke ‘niet uniek’. „Van de mensen met ME/CVS is naar schatting 20 tot 25 procent echt huis- of zelfs bed gebonden. Hoe groot de totale patiëntenpopulatie is, is door de gebrekkige registratie niet bekend. Maar de Gezondheidsraad schatte het aantal in 2018 op 80.000. Dat houden we dus maar aan.” Hoeveel patiënten vanwege ME/CVS euthanasie overwegen of laten plegen, wordt niet geregistreerd. Maar zowel Mulder als Pierre de Roy, oprichter van de Vermoeidheidskliniek, kent wel ‘een aantal voorbeelden’. De exacte oorzaak van ME/CVS is onbekend. Een bewezen effectieve behandeling is er niet. De ziekte wordt net als long covid vaak geschaard onder de verzamelterm PAIS: Post-Acuut Infectueus Syndroom. Ook chronische Q-koorts en Lyme vallen onder deze paraplu. Volgens de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie lieten tussen 2022 en 2024 negen mensen vanwege long covid euthanasie plegen. Dat betrof in alle gevallen ouderen. Het verhaal van de familie Blokland over de zware strijd voor zorg wordt door door veel lotgenoten - ook met long covid - herkend. Mulder spreekt van een ‘weeffout’ in het systeem, dat puur op genezing gericht is. De Federatie Medisch Specialisten werkt aan een nieuwe richtlijn voor ME/CVS. Die moet in 2026 klaar zijn en patiënten en zorgverleners meer houvast bieden, ‘met als doel een verbetering van de zorg en een betere kwaliteit van leven’. Als webmaster van de PGE heb ik gemeend dit artikel te moeten publiceren en heb dit artikel ook op de FB pagina van de Ontmoetingskerk gezet zodat u dit kunt delen. https://www.facebook.com/pgeontmoetingskerk Met vriendelijke groet, Meinco Feddes | ||
| terug | ||
Coventrygebed weer in De Wonne
16-05-2025
om
13:15 uur
meer details
Netwerkcafé voor 18- tot 40-jarigen
16-05-2025
om
17:30 uur
meer details
Handwerken voor een goed doel
21-05-2025
om
10.30 uur
meer details
Noabermaaltijd
21-05-2025
om
17.30 uur
meer details
Ouderenmiddag
28-05-2025
om
14.30 uur
meer details
Meditatief wandelen
30-05-2025
om
14:00 uur
meer details
.gif)
'Kerk en Stad' PDF
Lees de tabloid van K&S
Verschijningsdata K&S 2025
Aanmelden voor Kerk&Stad per mail
.png)
